Hace siete meses se aprobaba por unanimidad en el Congreso de los Diputados la ya conocida como ley ELA para “mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica”. A día de hoy, la incertidumbre sobre la aplicación de una norma que todavía no ha despegado, así como las ayudas directas a los pacientes, siguen rondando a enfermos y familias, que ven con desesperación como el tiempo corre en su contra.

Tiempo es precisamente lo que le falta a Miguel Ángel Camacho, diagnosticado de ELA hace cinco años. “No pedimos tanto, es una cuestión vital, especialmente para aquellos que se encuentran en fases muy avanzadas de la enfermedad”, se lamenta. Precisamente, hace unos días Sanidad anunciaba un “plan de choque” para los enfermos más graves con una subvención de 10 millones de euros. Esta inversión, destinada a financiar los cuidados continuados a los enfermos que necesitan ventilación mecánica (ya sea por traqueotomía o con una máscara) o que padecen disfagia severa, se trata, en palabras de la ministra Mónica García, de una “medida puente y extraordinaria”.

En España, cada año hay tantos nuevos diagnósticos como fallecimientos por ELA. De hecho, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson. Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas conviven con esta patología en España, que se deriva en la degeneración progresiva de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.

Una aplicación “inmediata”

En el marco de la celebración del Día Mundial de la ELA, desde asociaciones como adELA, reclaman que la ley se aplique de inmediato. “Es imprescindible asignar a la Ley ELA una dotación presupuestaria adecuada y garantizar que las comunidades autónomas dispongan de los recursos económicos necesarios para implementar las prestaciones contempladas”, declara Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA.

La necesidad urgente de avanzar en el desarrollo de la ley y la asignación de financiación, son las principales preocupaciones de las personas afectadas como Aníbal Martín Serrano, paciente diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. “Medio año después no se ha hecho nada. Aunque se haya anunciado una inversión a los enfermos más graves esa ayuda se tiene que canalizar de forma inmediata”, subraya.

En este sentido, esta semana, el Ministerio de Derechos Sociales ha propuesto al de Hacienda una financiación adicional de 200 millones de euros para desplegar la ley ELA en 2025. Según explicaba el ministro Pablo Bustinduy su propuesta daría cobertura prioritaria a los pacientes con una financiación adicional, que se suma al plan de choque anunciado por la ministra de Sanidad, Mónica García, de 10 millones de euros para atender las necesidades más urgentes.

La urgencia se deriva principalmente en el coste de los tratamientos y cuidados, que suponen para las familias entre 35.000 y 115.000 euros al año, según un estudio de la Fundación Luzón. “En mi caso, no tengo tan reducida la movilidad y aún me puedo valer por mí mismo el 80% del tiempo pero al mes ya tengo unos gastos de más de 500 euros solo en fisioterapia”, explica Martín Serrano. Para el paciente, el “tiempo vuela”, especialmente para aquellos que necesitan atención las 24 horas del día. “Los afectados precisan que esas ayudas lleguen porque en muchos casos al no querer arruinar a sus familias ante los costes derivados de una atención diaria muchos optan por la eutanasia y es muy triste”, se lamenta.