El abuelo de Violeta desarrolló demencia cuando ella era apenas una preadolescente. “No le recuerdo lúcido”, dice. Eso le pone triste, pero a la vez le alivia no recordar el ocaso de su capacidad cognitiva, cuándo dejó de reconocerla y de comunicarse con nadie. Hace años que no se vale por sí mismo y necesita alguien a su lado las 24 horas. Los miembros de la familia se turnan para estar con él, le dan de comer y aguantan sus delirios, que normalmente se basan en balbuceos sin sentido.

Pero una tarde, estando Violeta con él, la miró y le dijo: “Me quiero morir. ¿Por qué no me puedo morir?”. Aquella frase le heló la sangre; había visto el declive de su abuelo, pero jamás se había planteado cómo estaba. “Como ya no era él, ni hablaba ni se movía, no había pensado que pudiera seguir ahí dentro, sufriendo”, explica.

En aquel momento se acababa de aprobar la ley de la eutanasia en España y empezó a investigar, pero su abuelo, al tener demencia y no estar en pleno uso de sus facultades, no podía solicitarla ya. Y Violeta se vino abajo. “Él quiere morir y, aunque hay una ley, no puede. Estuvo tan cerca de poder decidirlo… me parece muy cruel que tenga que estar atrapado en ese cuerpo”, asegura.

Esta joven empezó a darle vueltas y a informarse sobre las maneras que tiene alguien de decidir cómo morir. Y encontró el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) o Testamento Vital. Se trata de una herramienta para especificar preferencias médicas como, por ejemplo, ser desconectado si se llega a un punto en que la supervivencia depende de un respirador, recibir o no tratamientos experimentales o medicamentos paliativos y determinar en qué casos se quiere recurrir a la eutanasia.

De esta manera, aunque el paciente haya desarrollado alguna enfermedad o haya tenido cualquier accidente que le impida estar en pleno uso de sus facultades, su voluntad ha quedado por escrito y deberá ser respetada. Cuando Violeta descubrió esa posibilidad, en seguida se animó a hacerlo para ella misma, para no encontrarse “jamás” en la misma situación que su abuelo. “Da mucha impresión, porque de alguna manera es como firmar una especie de sentencia de muerte para ti misma. Pero duermo mucho más tranquila”, asegura.

Esta joven apenas tiene 31 años y es una de las 34.600 personas que en 2024 firmaron el Testamento Vital en Catalunya. El pasado año hubo un verdadero ‘boom’ de altas debido a una modificación en la ley 2/2024, que es la que regula los derechos de los pacientes y que facilita formalizar el DVA. Hasta entonces, se necesitaba recurrir a un notario -con un coste de entre 50 y 100 euros- o contar con tres testimonios que no podían ser familiares directos. Pero ahora basta con pedir cita con el médico de cabecera y entregarle el documento.

El cambio se ha traducido en que en 2024 hubiera un 60% más de altas que el año anterior. Otra cifra que llama la atención es que dos de cada diez personas que han dado el paso tienen menos de 60 años. Tras este auge, Catalunya se ha situado como la tercera comunidad autónoma con más porcentaje de Testamentos Vitales, por detrás de Navarra, el País Vasco y La Rioja. Pero todavía es una decisión muy residual: ninguna de estas cuatro regiones supera el 4% de población.

“Estas cifras muestran que la modificación de la ley era absolutamente necesaria”, asegura Cristina Fernández, presidenta de Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Catalunya, organización que promovió la iniciativa para que el Govern cambiara la norma. Explican que la mayoría de personas que han recurrido al Testamento Vital son ancianos o pacientes con enfermedades terminales, gente que, a menudo, carecía de red para juntar a tres testimonios o de dinero para pagar a un notario. “Ahora pueden hacerlo con mucha más tranquilidad”, añade.

Estas facilidades han provocado también que personas jóvenes se animen a dar el paso. “Es lo que tendría que ser, es un documento pensado para hacerse en salud”, recalca Fernández. Eso es precisamente lo que pensó Anna. Ella tenía claro que quería hacerlo, pero iba dejando pasar el tiempo. “Era un follón, pero ahora que es tan fácil, he dado el paso” explica.

Sus motivos, a pesar de tener 32 años y estar “perfectamente sana”, son que está en contacto permanente con la enfermedad. Por un lado, ella es voluntaria de DMD. Por el otro está su pareja, que trabaja en un hospital y cada día ve personas a las que “les aguantan la vida innecesariamente. Si no tienes un testamento vital, pues suerte”, asegura. “Aunque tu familia sepa qué defiendes y qué prefieres, si no lo pones por escrito, las palabras se las lleva el viento”.

Anna habló con su pareja y se decidieron a rellenar el documento juntas. Se sentaron y se descargaron el modelo de formulario que proporciona DMD -el Departament de Salud también tiene uno– y se asomaron a hablar sobre su propia muerte. “Es una experiencia agobiante, aunque lo tengas claro”, asegura. El formulario es de un formato muy simple y solo requiere marcar unas casillas. Pero lo fácil de las formas se contrapone con la profundidad de las preguntas.

En apenas dos páginas, quienes lo rellenan se enfrentan a decidir en qué supuestos quieren o no alargar su vida con medicamentos o apoyo mecánico. También tienen que plantearse cuándo, dónde y con quién recibir la eutanasia y si quieren, por ejemplo, que lo decidido anteriormente quede anulado en el caso de estar embarazadas. “Son muchas cosas que nunca te habías planteado. Y, aunque nosotras lo tenemos claro, fue inevitable que nos pusiéramos a llorar como dos tontas”, relata Anna.

El miedo a “ser una carga”

La mayoría de personas que firman el Testamento Vital hablan del impacto de decidir sobre la propia muerte durante la juventud, cuando -en principio- el final todavía debería estar lejos. Pero Daniela lo enfoca diferente; ella asegura que no se trata de decidir cómo morir sino cómo vivir. “Mi vida no me vale si no es con unas condiciones mínimas”, sentencia. Y esas condiciones pasan por ser consciente y autosuficiente. “Creo que nos estamos pasando un poco alargando la vida cuando es innecesario”, asegura.

Esa postura, que ha sido muy ponderada, no se basa tanto en lo que ella misma pueda estar sintiendo o sufriendo (“no sé hasta qué punto te enteras de nada siendo un vegetal”), sino por lo que supone para los demás cuidar de alguien totalmente dependiente. Daniela es de esas personas que lleva años rumiando y coqueteando con el DVA, pero no daba el paso. Todo cambió hace poco, cuando vivió la muerte de una persona muy cercana, de a penas 50 años.

Le diagnosticaron un tumor cerebral muy agresivo y empezó a poner en orden sus asuntos, a toda prisa. Entre otras cosas, quería alistar sus Voluntades Anticipadas y un testamento, pero no le dio tiempo. Esta es una situación que sufren muchas de las personas que empiezan los trámites para decidir sobre su propia muerte. De hecho, según datos recientes del Departament de Salud, casi la mitad de pacientes que solicita la eutanasia acaba falleciendo antes de poder llevarla a cabo, con el sufrimiento y los dolores que ello comporta.

Según alertan desde DMD, mucha gente empieza los trámites cuando ya es tarde, cuando el malestar empieza a ser demasiado. Por eso, el amigo de Daniela se puso manos a la obra en cuanto tuvo un diagnóstico. “Quería dejarlo por escrito porque él tenía claro cómo quería que fuera su final. Porque, de haber aguantado más, lo que se le venía encima era muy heavy”, asegura.

Toda esa situación hizo reflexionar profundamente a Daniela sobre qué quiere ella. Reconoce que todavía tiene muchas dudas, pero lo que sí tiene claro es que no quiere ser “una carga para nadie ni para el sistema”.

Y es que según estudios recientes, la asistencia de los pacientes terminales (que suponen cerca de un 20% del total) equivale al 80% del gasto médico en España. Es más, según la OMS, el 70% de lo que cuesta una persona médicamente se dedica a los últimos seis meses de su vida. Ahorrar este gasto a la sanidad pública es uno de los argumentos repetidos entre quienes han firmado su DVA. Ese, y el de ahorrar sufrimiento a sus seres queridos.

Rubén, de 37 años, tiene listo su Documento de Voluntades Anticipadas

Para los jóvenes que se deciden, a menudo, la experiencia vivida con abuelos y abuelas es determinante, como le pasó a Violeta y también a Rubén. Él tiene 37 años y todavía recuerda lo mal que se sentía cuando su abuelo vivía con ellos. “No podíamos estar todas las horas que queríamos con él”, cuenta.

El trabajo, los estudios y la necesidad de descansar es una losa que, a menudo, hace pensar que no se hace lo suficiente. “No solo sufre la persona enferma; también su entorno, que se carga con todos los cuidados”, asegura. Es por eso que se animó a firmar un Testamento Vital y, además, habló con sus padres para que ellos también lo hicieran.

En el caso de Rubén fue fácil comunicarlo a la familia, pero hay muchas personas que tienen más dificultades para hacer entender su decisión. De hecho, muchos de los que firman el Testamento Vital reconocen que la parte más complicada es decidir quién será su persona de referencia (el encargado de asegurarse de que se cumple la voluntad del paciente en casos en que pueda haber dudas). “La gracia de este documento es que haya pocas circunstancias en que tengan que decidir nada, pero es importante tener claro que esa persona pueda mantener la cabeza clara y respetar tus decisiones”, asegura Júlia.

Ella tiene 28 años y ha escogido a su prima, porque sabe que sus padres y hermana ven este asunto de manera distinta a ella. Además, reconoce que siempre es “difícil tomar estas decisiones sobre la vida de alguien muy cercano. Decirle a mis padres que quiero que me desenchufen sería muy doloroso para ellos”, asegura.

“A la gente le cuesta mucho hablar de este tema. Y yo creo que tengo una visión especial de la muerte: no tengo problema en morirme cuando tenga que pasar”, explica esta joven. Reconoce que leer y rellenar el documento fue “duro”, pero también revelador. “No escoges cuándo ni de qué te mueres, pero la eutanasia es una manera de decidir cómo quieres morir y, sobre todo, cómo quieres vivir. Es bonito tener esta opción”.

Esa postura la comparten todas las personas que se decantan por el Testamento Vital. Se han imaginado cómo quieren que sean sus últimos días en vida, pero en ningún caso la imagen es triste. Por ejemplo, Anna quiere acabar por todo lo alto: “Yo, cuando tenga una edad y empiece a estar mal de salud, cuando no tenga más ganas de vivir, quiero hacer una fiesta y despedirme de los míos antes de empezar a ser una carga. Decir adiós mientras todavía sea yo misma”.