Hace dos semanas que comenzamos a preparar este reportaje. A través de la hermana de un chico con Esclerosis Lateral Amiotrófica pudimos organizar encuentros y entrevistas, tanto con personas que padecen ELA como con sus familias y cuidadoras. Durante estos 15 días, en Asturias han fallecido tres personas por esta enfermedad.

Según la Asociación Española de ELA, cada día en España mueren tres personas y otras tres son diagnosticadas. Mientras, casi seis meses después de su aprobación en el Congreso de los Diputados, la ley de la ELA sigue sin financiación, y en Asturias, algo más de 117 personas (en España son 4000) esperan que el Gobierno del Principado resuelva el fiasco del pasado año y ponga en marcha las ayudas prometidas.

Pelayo, Roselina, María Eugenia o Capi son algunas de las personas enfermas de ELA que esperan una ayuda que, si bien no les devolverá la vida que llevaban antes del diagnóstico, sí les facilitará la calidad de vida a la que tienen derecho ellos y sus familiares. Por eso, junto a ellos, Cova, Javi, Paco y Pablo o Tere, esperan también.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células motoras encargadas de enviar las órdenes de movilidad a los músculos, produciéndoles una debilidad que acaba en parálisis absoluta. Poco se sabe acerca de lo que causa. Si bien las investigaciones desarrolladas hasta el momento señalan que hasta un 15 por ciento de los casos diagnosticados tienen una causa genética, aún a día de hoy existe un 85 por ciento de personas diagnosticadas cuya ELA tiene un origen desconocido.

Si bien a día de hoy sigue sin haber tratamiento para la ELA, según explica Germán Morís, jefe de la sección de trastornos neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), la rehabilitación a través de la fisioterapia, una buena alimentación y oxigenación son claves para el bienestar de las y los pacientes con ELA.

Para Morís, neurólogo en la Unidad de Atención a los pacientes con ELA del Hospital Central de Asturias, hay dos momentos con trascendencia en los que la medicina puede ayudar a los pacientes: uno es la gastrotomía endoscópica percutánea o botón gástrico, y la traqueostomía. La primera de las intervenciones permite a los pacientes seguir alimentándose, a través de una sonda, cuando ya no lo pueden hacer por sí mismos, mientras que la segunda garantiza que continúen respirando cuando los músculos respiratorios se paralizan.

Personas enfermas de ELA y familiares que asistieron al pleno del parlamento asturiano donde se abordaba la tramitación de las ayudas pendientes.

“Yo amo la vida”

La música le acompaña en la habitación de su casa las 24 horas del día porque en su vida anterior a la ELA la música siempre ocupó un lugar importante. Queen, Deep Purple, Red Hot Chili Peppers, Janis Joplin o ACD/DC le ayudan a mantener la cabeza ocupada en otras cosas o quizás también a despejarla, cuando eso es lo que necesita. Pelayo García va a cumplir 47 años, postrado en una cama ya no puede respirar por sí mismo, ni tampoco alimentarse por sus propios medios. Los músculos de su cuerpo ya se han paralizado y se comunica con un leve movimiento de ojos, pero su hermana Cova y sus cuidadoras le entienden a la perfección, gracias al sistema que han ideado para ello: el abecedario, libreta y boli.

Pero Pelayo quiere vivir y seguir disfrutando de los pequeños momentos que su enfermedad aún le permite, siempre con la entrega incondicional de su familia y el apoyo de sus amigos con quienes se sigue reuniendo. Sin ir más lejos, el pasado domingo se fueron todos a comer, niños y niñas incluidos, y hasta se tomó un culín de sidra, porque lo bueno le sigue gustando mucho a ‘Pela’, como le llama su gente, aunque sea a través del botón gástrico por el que se alimenta.

‘Pela’ nos invitó a su casa y nos permitió compartir con él un par de horas de su día, justo antes de la sesión de rehabilitación con los fisioterapeutas que acuden a su casa. Gracias a Cova y a Lis, una de sus cuidadoras, pudo comunicarse con nosotros y contarnos que le gustaría que Adrián Barbón le conociera, viera en primera persona su situación y así pudiera, quizás, aumentar su sensibilidad hacia los enfermos y enfermas de ELA, y empatizar con nuestra situación.

Este enamorado de la vida, como él mismo se define, está muy preocupado porque las ayudas no acaban de llegar y porque en su caso, máximo dependiente, los gastos mensuales llegan hasta los 10.000 euros, una cantidad difícilmente asumible para una familia. Por eso suya es la frase sobre la eutanasia y la ruina que puede provocar una situación como la que genera una enfermedad tan destructiva como la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tenemos que parar la entrevista, toca expulsar mucosidad, lo que antes de la ELA era toser, y algo que tampoco puede hacer, ahora, por sí mismo. Nos pide que nos quedamos, quiere que estemos presentes para que podamos intentar hacernos una idea de cómo es vida. Y seguimos, porque ‘Pela’ quiere hablarnos de su hijo Guille, el motor de su vida y por quien volvió del “nirvana” aquel día que estuvo a punto de morir cuando el tubo que le lleva el oxígeno a los pulmones comenzó a perder y el aire dejó de llegarle.

Pelayo, junto a su hermana Cova.

Cuando se enteró de lo que le pasaba a su hermano, en las navidades de 2018, Cova García recuerda el estado de shock en el que se quedó. Llevaba ya muchos años viviendo en Ibiza con su pareja y cuando llegó a casa de sus padres notó que algo pasaba, demasiado silencio, hasta que su hermano Jesús le dijo “¿Sabes lo de Pela?, tiene ELA”. “Me quedé en shock, no conocía la enfermedad, nos asustamos mucho”, por eso cree que es tan importante visibilizar la enfermedad, “para que las familias sepan cómo reaccionar cuando llega un diagnóstico así”.

Pelayo se empeñó en llevar una vida normal durante el máximo tiempo posible, pero durante el confinamiento la enfermedad ya avanzaba con demasiada rapidez y las necesidades derivadas de la dependencia fueron a más. De manera paralela al avance de la enfermedad de su hermano, Cova y su pareja, que ya habían decidido formar una familia con anterioridad, reciben en 2022 a dos niñas de acogida, que ‘Pela’ apadrina y que pronto comienzan a adorar a su “tío”. Pero la situación siguió complicándose y en septiembre de 2024, Cova se instala en Asturias con una de sus hijas, la otra se queda en Ibiza con su pareja, “mi hermano quería seguir viviendo y yo quería formar parte de su vida”.

Roselina, durante su sesión de fisioterapia en el Centro de Atención Integral de COCEMFE en Viesques (Gijón).

Roselina comparte la visión que tiene Pelayo sobre la situación económica que deriva de la enfermedad. Para ella, en España, la diferencia entre la vida y la muerte de una persona enferma de ELA la marcan los ingresos económicos.

Tiene 53 años, se mueve en una silla de ruedas, pero ‘Rose’ habla perfectamente y mueve sus extremidades superiores por sí misma, aunque sabe que llegará el momento en que eso deje de ser viable para ella, porque está enferma de ELA. Su diagnóstico tardó dos años, demasiadas vueltas, demasiado tiempo desde que su pie comenzó a fallar un día mientras subía las escaleras de la Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo, donde fue profesora hasta que la enfermedad se lo permitió, “iba coja a trabajar, yo no quería jubilarme tan pronto”.

Recuerda el momento en que escuchó el diagnóstico como un palo muy gordo, pero como en aquel momento tenía plena independencia, tampoco lo llevó del todo mal. “Lo peor está siendo ahora, porque he perdido mi independencia”.

Roselina Fernández tiene una hija de 10 años a cuya custodia ya ha tenido que renunciar por culpa de la enfermedad. Tiene muy claro que vivirá con intensidad y la poca independencia que pueda mantener hasta que esta se acabe definitivamente, y ahí llegará el final para ella. “Comparto la visión de la ELA de Unzúe, yo no me haré la traqueostomía, pero entiendo y respeto a quien quiera seguir ese camino, y tienen que poder hacerlo”, reivindica.

“Necesitamos una ley con financiación, necesitamos ayudas, necesitamos que la administración responda, porque la ELA provoca un desgaste brutal en todos los aspectos”, clama. “Hay que pelear por la dependencia, hay que pelear por las ayudas, por la atención médica, psicológica… a la crueldad de la enfermedad y el sufrimiento familiar, hay que añadir toda esta lucha”.

Rose pelea por los que vienen detrás, porque sabe que muchos, como ella, no llegarán a ver el resultado de esta lucha, pero sigue en ella, pues algún día llegará la cura y habrá personas que la verán.

El peor castigo para un deportista “cuadriculado”

Es difícil afrontar un diagnóstico de ELA como lo han hecho José Luis Capitán ‘Capi’ y su familia. A Tere y a sus hijos las cambió la vida cuando, en el verano de 2014, empezó a tener problemas para practicar una de sus nuevas aficiones en aquel momento, tocar la gaita. “Capi es muy cuadriculado en todo lo que hace. Empezó a tocar la gaita y como tenía que practicar media hora al día, se la llevaba a todas partes, hasta de vacaciones”, nos cuenta Tere, su mujer y compañera de batalla. En las vacaciones de aquel verano empezó a haber problemas porque Capi perdía fuerza. “Jose no tuvo una ELA típica, no le salía en las pruebas”, recuerda Tere, quien explica que no todas las ELA empiezan igual, aunque todas acaben en el mismo punto.

Atleta profesional, a José Luis Capitán la Esclerosis Lateral Amiotrófica no le iba a parar, por eso, de la mano de su compañera de vida, que es mucho más que esposa y madre de sus hijos, Teresa Pérez, decidió dedicar su vida tras el diagnóstico a contarle al mundo que la vida continúa y por eso hay que adaptarse a lo que viene.

Capi participa en pruebas deportivas, da charlas a escolares en colegios e institutos y recorre el país para participar en carreras, medias maratones o pruebas de montaña, en su afán por exprimir la vida hasta que la enfermedad se lo permita. Desde hace dos años, utiliza un respirador y se alimenta por una sonda, pero ni eso ni su silla de ruedas han supuesto un impedimento para esta familia cuyo padre tiene las cosas muy claras, “cuando pase el tiempo y miréis atrás estaréis orgullosos de lo que hemos hecho”, les dice a sus hijos.

Capi, tras impartir una de sus charlar a un grupo de escolares

Por ellos es por quien más sufre Tere, porque a sus 16, 14 y 8 años se han convertido, indefectiblemente, en cuidadores y hay muchas cosas que, acorde a su edad, quieren hacer y no pueden porque Tere no les puede llevar, porque tiene que quedarse con Capi o llevar a alguno de sus hermanos a otro sito. “Yo soy maestra, Capi tiene una pensión, tenemos una hipoteca y tres hijos. No consentiré que por tener una persona cuidadora más, a mis hijos les falte de nada”, nos cuenta haciendo referencia a que en su casa solamente cuentan con el apoyo de una cuidadora.

Su familia sabe que el peor castigo del mundo para una persona como Capi, deportista de alto rendimiento y cuadriculado en sus entrenamientos, fue una enfermedad que acabaría paralizándole, por eso tuvieron claro desde el principio que “la vida hay que vivirla, no llorarla” y disfrutan tanto de cada uno de sus desplazamientos a eventos deportivos, pruebas, charlas.

“Somos adaptativos y resilientes, no nos queda otra”, cuenta Tere, quien a pesar de las circunstancias es capaz de ver luz en lo que les ha tocado vivir, y es que gracias a la ELA, dice, les han pasado cosas “brutales” que nunca les habrían sucedido, como que el colegio de Colloto lleve el nombre de Capi, que tenga una placa en el Angliru o que le hayan invitado al Bernabéu a ver un partido del equipo de sus amores, el Real Madrid.

‘Capi’ y Tere con sus hijos, una familia unida en la visibilización de la ELA

Ahora su próximo reto es conseguir presentar la candidatura de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, a los Premios Princesa de Asturias.

“No tenemos tiempo”

La primera vez que Pablo Cancelas escuchó hablar de ELA fue con doce años, mientras veía un reportaje sobre la enfermedad en Informe Semanal, “me daba pavor que pudiese existir algo así, que tu mente funcione, pero tu cuerpo vaya paralizándose músculo a músculo”. Cuando años después tuvo que entrar en quirófano por una piedra en la vejiga, y no pudieron extraerla porque encontraron un tumor, pensó “hay algo peor, la ELA”, pues aquel reportaje que había visto de pequeño se había quedado grabado en su retina.

Hace ocho años que a María Eugenia Cudeiro, la madre de Pablo, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Primaria, que afecta a la motoneurona 1 y con ello a las manos, los brazos y las piernas. Hace tres años que, tras un notable avance de la enfermedad, María Eugenia recibió el diagnóstico de ELA. En estos momentos tiene un grado tres de dependencia.

Pablo sabe que su familia tiene suerte porque puede sufragar los gastos que generan la enfermedad de su madre, pero es consciente de que no todas pueden y por eso pelea para que la voz de estas personas se escuche, para que su realidad se conozca y sus necesidades se atiendan, para no seguir sintiéndose desamparados y desprotegidos ante una enfermedad tan devastadora.

El padre de Pablo es quien permanece las 24 horas del día con María Eugenia, pasando de marido a cuidador. Por él y por todas las personas que dejan a un lado su vida para cuidar del familiar enfermo es por quien clama Pablo. “Las ayudas son una descarga para el cuidador, cuya labor es inimaginable. Hemos normalizado su labor, pero no lo es”, reivindica. Y es que Francisco ya ha pasado por dos procesos de amnesia total transitoria, derivados de una situación extrema de estrés: “Yo no estoy enfermo, pero vivo como un enfermo, por eso el cuidador también enferma”, nos traslada Pablo en nombre de su padre.

“Consigues dinero para convocar ayudas, pero las ayudas no llegan, y no tenemos tiempo”, reclama al Gobierno del Principado.

Una nueva convocatoria de ayudas

La falta de tiempo corre en su contra. Esta es la máxima que une a enfermos y familiares cuidadores, más allá de la manera en que cada uno haya decidido o pueda llevar la enfermedad. Por eso es tan importante que la respuesta de las administraciones llegue y lo haga en tiempo y forma. El hecho de que la ley de la ELA aún continúe sin financiación, casi medio año después de ser aprobada, después de años de estancamiento por la falta de acuerdo entre los partidos políticos, es una prueba de la falta de diligencia con la que se está abordando esta situación.

En Asturias, la convocatoria de ayudas que el Gobierno del Principado sacó el pasado año fue un fiasco. Lo fue porque gran parte de las necesidades diarias reales del colectivo pasaron inadvertidas cuando, teóricamente, estas ayudas estaban destinadas a aliviar la sangría económica que supone esta enfermedad para quienes deben convivir con ella. Las personas enfermas y sus familias denunciaron en su momento que no fueron escuchadas, al igual que tampoco fueron admitidas las alegaciones que presentaron a aquel borrador, tanto particulares como la Asociación ELA Principado.

La propia consejera de Salud, Concepción Saavedra, reconoció el error cometido y pidió disculpas, comprometiéndose a elaborar una convocatoria que, esta vez sí, respondiese a las necesidades de las y los enfermos. Así, esta nueva convocatoria eleva a 20.000 euros al año la prestación para los casos de gran dependencia, 17.500 euros para dependencia severa y 15.000 para dependencia moderada.

La justificación para solicitar estas ayudas se reducirá al “mínimo imprescindible”, serán compatibles con cualquier otra prestación pública o privada, se trabaja con la Consejería de Bienestar Social para que la valoración de la dependencia sea “prioritaria e inmediata” y también para que la valoración de la discapacidad sea un procedimiento casi automático.

Según explicó la propia consejera en el parlamento asturiano, se está actualizando el protocolo de indicación de dispositivos de lectura ocular para ofrecerlos en fases menos avanzadas y van a reforzar la asistencia sanitaria con la Unidad ELA del Hospital Universitario Central de Asturias para que las personas usuarias puedan ser incorporados directamente al registro SIERA (Sistema de Información en Enfermedades Raras de Asturias).

Pero si algo que no les sobra a las enfermas y enfermos de ELA es tiempo, y siguen esperando la llamada que les convoque a la próxima reunión con el Principado, que debía celebrarse antes de que acabase el mes de marzo.